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当父母老去 谁来继续守护“星星的孩子”?

www.fjnet.cn 2013-09-13 10:58  黄妍 来源:东南快报 我来说两句

一位父亲:“孩子摔倒不觉得疼,我觉得疼”

因为这次患病,林芸开始思考自己与孩子的未来,自闭的孩子多数精力旺盛,他们的行为处于“失控状态”。而到他们壮年的时候,年迈的父母如何照看他们?对于这个问题,林芸看不到结局。

上周六,林芸召集了其他家长带着孩子,到西湖边的一个茶艺居小聚。孩子上了星语学校后,他们自发组建了QQ群,这些平时忙碌在各个岗位的中年人,说起孩子都有着感同身受的痛苦与哀愁。

9岁的男孩涛涛,从一进入房间就开始撕纸,将广告宣传纸、本子都撕成条状,“他很喜欢搭电梯,有可能把撕成条的纸张想象成了电梯。”涛涛的妈妈是一位教师,她也只是猜测。没一会,涛涛的位置旁边就有一大堆废纸。

8岁的女孩童童一个人坐在沙发上吃饼干,没有太奇怪的动作,但也没有更多动作,这样的姿势和动作持续了两个多小时。

9岁的东东要比其他人乖巧很多,他会用语言表达自己,也因为此他上的是普通的小学。东东的妈妈指着记者说“叫姐姐”,他也能清晰地表达。只是,他会在大家不注意的时候,猝不及防地抓着记者的袖子。

“他们并不是精神病,也不是智障,而是精神障碍。”几位家长说,这些古怪的孩子需要他们付出更多的精力,并且面临各种尴尬,“有时在公车上,他们去摸别人的身体,被骂熊孩子,其实他们只是喜欢衣服上的图案。”

去年有一本书叫做《爸爸爱喜禾》,是一位父亲写给自闭症儿子的,因为感人至深而备受追捧。在座的父母都看了,他们在书中找到了一丝慰藉,因为在数次绝望之后,他们还是选择了希望。

东东的父亲回忆书中的一段情节,“摔倒之类的,我的儿子从来不哭,自己爬起来,很快就若无其事了。医生说他们(自闭症小孩)疼痛感弱,所以不会觉得疼,但是我觉得疼。”

  • 责任编辑:邓宇虹
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