为“星星的孩子”点亮一盏灯 请关注自闭症儿童家庭的困难和艰辛

核心提示：自闭症，又被称作“孤独症”，人们把该病症患儿叫做“星星的孩子”。最新数据显示，中国的自闭症患者已经超过1000万，其中0~14岁的患儿超过200万人，每100位儿童中就有1个自闭症患者。目前在福州各大机构治疗的自闭症儿童有近千人。

　　自闭症孩子都喜欢独处。

福州新闻网4月2日讯 “星星的孩子”这个称呼听起来很美,但其背后,却是自闭症孩子孤独寂寞的世界。今天是“世界自闭症日”,昨日记者来到福州安安障碍儿童康复中心,了解福州自闭症儿童和他们的家庭鲜为人知的世界。

最发愁的是孩子的未来

4月1日早晨5点,何女士像往常一样起床做早饭。7点,她开始叫女儿小星(化名)起床。这可不是简单的一句“孩子,起床吃饭了”就可以完成的事情,何女士要播放音乐,唱歌,拿玩具等,小星才慢吞吞地起床。到帮小星穿好衣服,半个小时已过去了。她开始带着小星吃饭,小星吃了几口之后又自顾自地玩了起来,何女士看时间来不及,只好拿起汤匙喂小星吃。9点,母女两人来到安安障碍儿童康复中心。陪孩子上课,做训练后回家,再做饭照顾孩子……这两年,何女士每天重复着这样的生活。

3岁之前,小星和其他的孩子并没有什么差异。“那时候小星很聪明,我念过两三遍的唐诗,她就能背出来,还会主动叫邻居家的小哥哥到家里来玩。”何女士说,小星上了幼儿园之后,才被发现和其他小朋友不同。“老师反映她坐在椅子上动来动去,还有几次因为不听话被罚站,后来她的话越来越少,甚至连家里人也不理了。”何女士说,最初家里人只当孩子变得内向了,可此后小星竟然连路都走不好了,经诊断,小星患上了自闭症。

在“感觉综合训练室”里,记者见到了小星,她长得比同龄孩子瘦小,何女士正在带着她拍球。小星有些不情愿,但在老师的示意下她还是努力地用手接触皮球。下课后,小星坐在门口的小凳子上,慢慢地穿袜子,穿了好半天都没穿好,她有些赌气地在地上跺了好几下脚。何女士连忙帮她把袜子穿好。“自闭症儿童不知道怎么表达自己的诉求,如果家长没有注意到他们会生气。”小星的老师王宁告诉记者。

“只要小星能生活自理,我就心满意足了。”何女士说,目前小星已六岁,各方面才相当于两三岁的孩子,“我们很发愁她的将来,等我们老了,谁来照顾她。”

　　带孩子进行康复治疗的家长。

为筹钱,她试图卖血

85后妈妈方女士看起来要比同龄“辣妈”沧桑不少,她身材干瘦,浓重的黑眼圈难掩疲态。一谈到这4年来陪伴儿子家明(化名)的经历,她的语速突然快起来,仿佛真正孤独的人是她自己。

“他太调皮了,除了睡觉一刻也停不下来。在家里,他会把所有的东西都扫到地上,偶尔出门,他最爱冲出马路,把手伸进行驶中的车轮里。”方女士说,孩子4岁了,还总是由她背着或抱着,上街时喜欢东摸摸西摸摸,她记不清道了多少次歉,挨了多少白眼。“不怪人家,别人不知道孩子的情况。”方女士说,直到现在,她上厕所都不敢超过5分钟,生怕出现意外。

方女士夫妇是广西桂林人,自去年儿子被确诊为自闭症后,他们便举家迁至福州,边打工边为儿子治疗。“我们一家三口每月开销在6000元以上,我丈夫在一家小餐馆帮厨,收入不到3500元,我没有工作,花的都是积蓄。”方女士说起治疗费用显得很担忧,“因为没钱,我们曾经中断治疗2个月,孩子一下就退步到以前,甚至不认识我了。”

不久前,方女士听说学校要举行义卖,便拿出一条金手链。“那是丈夫送我的结婚礼物,我想把它拿出来卖,筹点学费。”

为了筹钱,方女士还到过多家医院,试图卖血。“我听说每抽一次血可以得到200元补助,也不知道是不是真的,可是医生说我太瘦,拒绝了。”方女士说。

在记者与方女士谈话的时候,门外传来了哭闹声,家明因为长时间找不到妈妈“着急”了。看见妈妈后,家明一下子扑进妈妈的怀里。这时,方女士突然大哭起来,她说:“我不能让他中断治疗,再难也要把他养大。”

为了孩子,一定要坚持

煊煊今年3岁半,来自闽清县池园镇,去年8月被确诊为自闭症。记者见到煊煊时,他正在康复教室里爬来爬去,他的奶奶陪着他。

听说记者的来意,煊煊奶奶一开始显得有些冷淡。直到煊煊在康复中心老师的按摩下睡着了,她才慢慢打开了话匣子。

“他妈妈一直觉得他智商低,确诊后,便丢下他,离家出走,现在也只是偶尔打电话,听说还是老样子,便不再问了。”煊煊奶奶说,因为煊煊的病,原本和谐的儿子和儿媳闹起了离婚,现在儿子在重庆打工,儿媳不知身在何处,“我和他爷爷都60多了,不知道还能照顾他多久。”煊煊奶奶说着说着流下了眼泪。

这个家庭要负担的并非只有煊煊一个病人。“我的大儿子前几年因为压力大,精神出了问题,现在没有工作,我要照顾煊煊无法分身,大媳妇只好辞职在家照顾丈夫和孩子,对我也有怨言;我丈夫也有一些精神问题,这几年有些复发,也在吃药,全家就靠煊煊爸爸一个人维持。”煊煊奶奶无奈地说,治疗以来,他们已经向亲友借了十几万,再也不好意思开口了。

除了钱,更让煊煊奶奶头疼的是时间,这也是自闭症患儿家长所面临的常见问题。“他早上5点多就醒了,晚上睡觉的时间不定,常常闹到凌晨一两点,最早也要晚上十一点以后,我都要陪着。”煊煊奶奶说:“我一定要坚持下去,也希望好心人帮帮我们。”

(福州日报记者 任思言 见习记者 钱嘉宜/文 叶义斌/摄)