3岁连江宝宝患罕见病：妈妈别哭，我不医了

主治医生：尽快做造干移植是唯一的生路

昨日，东南快报记者联系上了涵涵在协和医院的主治医生，该院小儿血液科副主任医师郑浩。

涵涵患的是WAS综合征，确诊这个病，医生也着实费了一番周折。涵涵刚来就诊时，一个明显的表征就是血小板持续下降。郑浩说，不少血液病人的血小板低通常是良性的，经过治疗都可以改善。但是涵涵的治疗效果很不理想，大家的目光才转到一个医学书上有记录的病“WAS综合征”上。

“WAS综合征”需要送到专业的检测机构做基因检验，且检测费用也不菲，涵涵的家人考虑了好几个月，最终才下了决定。2014年10月9日，涵涵的检验报告出来，医生最终确诊涵涵患上了WAS综合征。

郑浩说，WAS综合征治疗在全国都是非常棘手的，造血干细胞移植手术是患者唯一的生路。但是考虑到涵涵的年龄太小，移植风险很大，同时涵涵家里经济困难，因此没有马上进行造血干细胞的移植。

患WAS综合征的孩子如果无法进行移植，始终存在出血的高风险；另外由于免疫缺陷，很容易出现反复感染，并有逐渐加重的趋势，同时会出现抗菌素耐药最终治疗无效的情况，而这些也正是导致孩子死亡的主要原因。

涵涵的情况就是如此，一直反复发烧，经常血流不止，医生进行了抗感染等对症治疗，而抗感染的药物也一步步升级，普通的抗生素已经不能解决涵涵的问题。

但是经常输血治疗以及身体的耐药性，这也都将影响到后期的移植。长期这样治疗，会使病人丧失移植的机会。因此，涵涵的移植手术迫在眉睫。

虽然协和血液科在造血干细胞移植的技术上已经很成熟，但未曾开展WAS综合征移植手术，而WAS综合征移植手术和其他血液病的移植手术还是有差别的。

郑浩了解到，当时重庆市儿童医院作为大陆首家确诊此病的医院，从2000年至今已诊断出10多例，积累了不少的经验。

“医生不是不敢挑战，但是为了让病人得到最合适的治疗。”因此，已经跟涵涵一家非常熟悉的郑浩坦言了他的顾虑和建议。

郑浩说，涵涵的情况已经到了亟需进行造血干细胞移植的阶段，一旦错过移植的时机，反复发烧，小孩的身体受不了，随着治疗药品的升级，家里在经济上也拖不起。

爱心互动

亲爱的读者，如果您也想帮助这个小家庭，让涵涵顺利地渡过难关，您可以拨打本报热线：968977，或者@东南快报联系我们。

爱心账号：6217856400015109649，账户名：陈齐涵，开户行：中国银行福州市鼓楼支行。