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3岁连江宝宝患罕见病:妈妈别哭,我不医了

2015-03-18 07:22:30  来源:东南网  责任编辑:张海燕   我来说两句
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不能碰不能哭3岁男童患怪病曾流过“血泪”

涵涵的胳膊、额头上布满了针眼,3岁的他,有一半时间的记忆都和医院有关。

“每次发炎感染,我都要带他去医院挂点滴,医院的医生和护士都‘怕’了他。”翁振乐说,由于涵涵血小板很少,哭泣和情绪激动可能会引起脑充血,所以大家只要一听到他哭,就战战兢兢的。

扎针怎么可能不哭?翁振乐说,他确实拿涵涵没有办法:“他的血管太细了,而且经常挂瓶,护士都无从下手。有时候扎不准,他就哭了。”

“有一次他一抬头,我就看见他眼睛里滚出来的泪是红色的,血红色的眼泪,一滴一滴就滚下来了,护士和我都吓住了。”后来,翁振乐才知道,涵涵流血是血小板过低,导致的毛细血管出血。

2012年3月,涵涵刚出生时,机灵可爱,圆溜溜的眼睛惹人喜爱。几天后,涵涵出现腹泻,一天十几次,还带有血丝。

4个月大的时候,涵涵身上出现出血点,检查结果是血小板减小症,需要输血小板。由于免疫力低下,涵涵经常有各种炎症。有时是肠胃炎,引起腹泻,有时是感冒,引发肺炎,且经常都伴随着发烧的症状。血小板不足时,还会流血。

“有时候半夜,我都会爬起来,看他有没有流鼻血,是不是需要输血小板了。”翁振乐记得,有一次他没注意,涵涵鼻子流血,把血吞进了肚子里,第二天喝奶时,直接吐出来一摊血奶,触目惊心。

尽管有着父母亲的悉心照料和医生的尽力治疗,一年多过去了,涵涵的病症仍然毫无起色,甚至更加严重。

去年8月份,涵涵病情加重。高烧不退、嘴巴溃疡、脑袋长脓包,翁振乐带着涵涵来到协和医院。“后来,我们做了基因检测,结果是涵涵得了WAS综合征。”医生建议翁振乐带涵涵转到对治疗WAS综合征有经验的重庆市儿童医院。

今年3月13日,涵涵病情稍稍好转,翁振乐一家坐上了前往重庆的火车。

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