3岁连江宝宝患罕见病：妈妈别哭，我不医了

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涵涵在输液

□东快记者朱亚琴林雅/文图由受访者提供

“涵涵一直在发烧，血小板升不上去，我身上带的钱也快花光了。”昨天上午，当东南快报的记者联系到福州连江县琯头镇壶江村渔民翁振乐时，他语气中充满了焦急。

涵涵是他3岁的儿子，患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病(又称WAS综合征)，像个“瓷娃娃”一样易碎。

“不能碰，更不能哭。就算只是轻轻划到了，他身上也会肿起紫色的大包。”这种病，只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治，费用高昂，让翁振乐望而却步。

3月13日，翁振乐揣着不到2万块钱，带着涵涵转入重庆市儿童医院，等待骨髓移植手术。

“合适配型的骨髓还没有找到，高分配的脐带血还在评估，手术费连零头都没凑上，但是我一定要救涵涵。”翁振乐希望能为儿子争取到最大的希望，也期待能有人伸出援助之手。

名词解释

WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。