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3岁连江宝宝患罕见病:妈妈别哭,我不医了

2015-03-18 07:22:30  来源:东南网  责任编辑:张海燕   我来说两句
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  在医院治疗的涵涵

东南网3月18日讯(海峡都市报记者 廖庆升 实习生 张福明 文/图) 当同龄宝宝或背着书包快乐上幼儿园,或在大人怀里撒娇时,刚刚度过自己3周岁生日的连江宝宝陈齐涵,却只能一直和病房为伴。这个从出生开始就频繁流鼻血、经常晕倒的孩子,在去年10月被确诊患有WAS综合征(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征),目前福建已知的只有大约5例。

涵涵必须进行骨髓造血干细胞移植手术,才有成活希望。但他的家庭已经被前期花去的40多万元医药费压得负债累累,移植还需50多万元费用。见妈妈每天都在偷偷流泪,涵涵主动提出来,自己要出院回家,只要妈妈不哭。

“经常站着就流一滩鼻血”

涵涵的妈妈陈可风说,涵涵出生后几天就不断腹泻,有时一天就要排便十几次,并带有血丝;时而流鼻血,时而脑袋鼓起大包,但一直没找到病因。

“几乎就没离开过医院,经常站着就流一大滩的鼻血。”陈可风说,去年8月,涵涵又一次发病,在福建协和医院进行的血常规检查中,发现血小板几乎为零。在医院建议下,涵涵进行了基因检测,被诊断为患有WAS综合征。当月底,父母带着他又去了重庆医科大学附属儿童医院,病情再次得到确诊。

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