女儿患马凡氏综合征 患癌妈妈建蜘蛛人救助联盟

郑青华呼吁社会关注“蜘蛛人症”,通过网络与各地的“蜘蛛人症”患者交流。

福州新闻网3月8日讯 丈夫早逝,女儿患有“马凡氏综合征(蜘蛛人症)”,单亲妈妈一边赚钱养家,一边为女儿治病,还热心公益,建立“蜘蛛人救助联盟”。郑青华的曲折命运让人叹息,她的坚强更让人感动。

昨天在福建电视台综合频道“母亲的心愿”大型公益活动启动仪式上,当现场大屏幕播放受助母亲郑青华的VCR时,全场都安静下来,许多人第一次听到了“马凡氏综合征”。

郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者,在一家家政公司做人力资源工作。1999年,为了爱情,毕业于福建师大汉语言专业的她不顾家人反对,嫁给了福州盲人按摩师郑明峰,与丈夫一起开盲人按摩店。2003年12月,郑明峰因心脏病去世。此后,郑青华独自拉扯女儿长大。女儿一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。2006年12月,6岁的小郑被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。

郑青华开始并不知道马凡氏综合征意味着什么,上网查了资料,一下子惊呆了:马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。这一症状和死去的丈夫完全吻合!女儿除了眼睛,牙齿、胸椎、心脏也都出现了病症。吃东西时,畸形的牙齿要歪来歪去才能咬住东西。

自从女儿得了“马凡氏综合征”后,郑青华开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一家三口都是马凡患者;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……她了解这类患者的痛苦。郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。

郑青华一边挣钱一边给女儿治病,还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。她利用自己掌握的知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询,去医院看望马凡患者,叫志愿者去募捐、慰问马凡患者。

在坚强母亲的鼓励和影响下,女儿小郑一直积极勇敢、热爱生活,喜欢画画、唱歌,生活基本能自理,还主动将衣物捐给灾区,做些力所能及的好事帮助他人。2009年,小郑获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。如今女儿已15岁,在市教院附中读初三。

“女儿做了晶状体摘除手术,眼睛为低视力残疾。我希望能给她矫正牙齿,然后给她做心脏和脊柱手术。”当年为丈夫治病已欠下一大笔债,好不容易凑钱给女儿做了眼睛手术,哪有钱再给女儿做手术,郑青华很苦恼。

在接受福州晚报记者采访时,郑青华说:“个人的力量太薄弱了,目前我建立了‘蜘蛛人救助联盟’,这是马凡患者救助组织,希望借此呼吁更多的人关注、帮助马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业指导等帮助。”

“我相信爱能创造奇迹。一个人无法改变过去,也无法预测未来,但内心强大能够改变一切。”郑青华如是说。

(福州晚报记者 綦芬)