女儿患马凡氏综合征 患癌妈妈建蜘蛛人救助联盟

郑青华呼吁社会关注“蜘蛛人症”,通过网络与各地的“蜘蛛人症”患者交流。

福州新闻网3月8日讯 丈夫早逝,女儿患有“马凡氏综合征(蜘蛛人症)”,单亲妈妈一边赚钱养家,一边为女儿治病,还热心公益,建立“蜘蛛人救助联盟”。郑青华的曲折命运让人叹息,她的坚强更让人感动。

昨天在福建电视台综合频道“母亲的心愿”大型公益活动启动仪式上,当现场大屏幕播放受助母亲郑青华的VCR时,全场都安静下来,许多人第一次听到了“马凡氏综合征”。

郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者,在一家家政公司做人力资源工作。1999年,为了爱情,毕业于福建师大汉语言专业的她不顾家人反对,嫁给了福州盲人按摩师郑明峰,与丈夫一起开盲人按摩店。2003年12月,郑明峰因心脏病去世。此后,郑青华独自拉扯女儿长大。女儿一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。2006年12月,6岁的小郑被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。

郑青华开始并不知道马凡氏综合征意味着什么,上网查了资料,一下子惊呆了:马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。这一症状和死去的丈夫完全吻合!女儿除了眼睛,牙齿、胸椎、心脏也都出现了病症。吃东西时,畸形的牙齿要歪来歪去才能咬住东西。