姐弟同患地中海贫血症 不治疗弟弟生命仅剩2年多

　　8岁的姐姐很照顾2岁多的弟弟

都说家有儿女，是人生福气，但对连江县东岱镇的“90后”妈妈程海玲一家，这却成了不幸，她的两个孩子——8岁的姐姐陈玟静、不到3岁的弟弟陈智濠，今年8月都被查出患上了严重的地中海贫血症。

医生说，孩子目前只能靠输血维持生命，等找到配对骨髓，可以移植根治，但姐弟俩总共需要80-100万元的手术费。现在，他们一家6口挤在30多平方米的老房子里，家里仅有的经济来源，便是孩子父亲每个月2000多元的工资。

姐弟俩接连查出地中海贫血症姐姐患病却总是照顾弟弟

昨日，在协和医院急诊科，刚输完血的姐姐，见弟弟还没输完血却又在闹腾，虽然她浑身无力，仍然爬上床陪弟弟玩。他们戴着口罩，玩起了奥特曼和蜘蛛侠的小游戏，弟弟开心地笑了起来。

“今年8月份，弟弟瘦到只有23斤，东西也吃不下，到协和医院检查，才知道患了地中海贫血症。”程海玲说，雪上加霜的是，没过几天，姐姐也查出了患地中海贫血症，一家人瞬间觉得“天快塌了”。

“妈妈，先把弟弟治好，我没事。”自从知道弟弟生病后，看着家人奔波借钱，乖巧懂事的姐姐总是这么对妈妈说。

姐姐上小学二年级，每次考试都能考90多分。昨天，她来福州输血错过了考试，还特地让奶奶到学校拿了试卷，等她回家后自己考。患病后，2岁多的弟弟脾气变得暴躁，总是大吼大叫生气吵闹，可即使自己身体也很不舒服，姐姐也总是想方设法逗弟弟开心，还会帮妈妈洗碗拖地做家务。

一家六口每月收入仅2000多元东岱街社区为他们募捐20万元

程海玲一家6口人，住在东岱镇东岱街30多平方米的老房子里。之前，程海玲和丈夫在上海的一家电子厂上班，两个孩子患病后，她就辞去工作回家照顾孩子，现在仅剩丈夫一人在外打工，一个月工资2000多元。孩子的爷爷因年轻时打石头被钢片刺到了右眼，一边眼瞎30多年了，爷爷奶奶在家只能种田，打打零工，没啥收入。

“2000多元都不够一家人开支。孩子生病，医生说营养要跟上，还有这么一大笔医疗费，目前已经花了五六万元了。”程海玲感慨，孩子生下来了，父母就要尽责，非常希望能有好心人帮忙，治好两个孩子的病。

家境困难，两个孩子又患病，这些东岱街社区居委会也看在眼里。社区干部印发了捐款倡议书，他们在镇上派发了四五百张。9月15日捐款现场，不少好心人纷纷来捐款，总共募捐到了20万元左右的善款。

“这笔钱，存在我的户头上，由社区居委会保管，给孩子治病专用。”孩子的爷爷陈维说。目前，加上借的钱，他们已筹到了二三十万元给姐弟俩看病。

正在寻找配对骨髓不治疗弟弟或只能活到5岁

昨日，在协和医院小儿血液科，记者也采访了这对姐弟俩的主治医生李健主任。李主任说，地中海贫血是遗传性疾病，这对姐弟俩的父母双方都是地中海贫血的基因携带者。“若父母双方都是基因携带者，那生出来的孩子，患重型地贫约占1/4，正常型地贫约占1/4，轻型地贫占1/2。”李主任说，福建是地中海贫血症的高发地区之一。

“目前，只能靠输血改善。但输血到一定程度，体内的铁会太多，会损害肝脏器官，就得用去铁药。”李主任说，去铁药一盒28粒，售价2000多元，只能用2周左右，若姐弟俩一起吃这种药，一个月光药费就得花近万元。李主任说，一般来说，患地中海贫血症人群，长期靠输血和去铁药治疗，预期平均寿命约45岁，“这个小弟弟若不治疗，预期寿命只能到5岁。”若要根治，可进行骨髓移植。

目前，这对姐弟俩的骨髓配型已经在寻找当中，一旦配对成功，就可以进行手术，姐弟俩的移植手术费用共需要80-100万元。

一双儿女，两个生命，程女士一家希望社会上的好心人帮他们一把。若你愿意帮助他们，可以把善款转账到姐弟俩的治病专用账户，陈维(孩子爷爷)：农业银行，6228480068361513374(开户行：福建省福州市农业银行东岱分理处)。

(东南快报记者　陈慧娟/文　林良划/图)