姐弟同患地中海贫血症 不治疗弟弟生命仅剩2年多

正在寻找配对骨髓不治疗弟弟或只能活到5岁

昨日，在协和医院小儿血液科，记者也采访了这对姐弟俩的主治医生李健主任。李主任说，地中海贫血是遗传性疾病，这对姐弟俩的父母双方都是地中海贫血的基因携带者。“若父母双方都是基因携带者，那生出来的孩子，患重型地贫约占1/4，正常型地贫约占1/4，轻型地贫占1/2。”李主任说，福建是地中海贫血症的高发地区之一。

“目前，只能靠输血改善。但输血到一定程度，体内的铁会太多，会损害肝脏器官，就得用去铁药。”李主任说，去铁药一盒28粒，售价2000多元，只能用2周左右，若姐弟俩一起吃这种药，一个月光药费就得花近万元。李主任说，一般来说，患地中海贫血症人群，长期靠输血和去铁药治疗，预期平均寿命约45岁，“这个小弟弟若不治疗，预期寿命只能到5岁。”若要根治，可进行骨髓移植。

目前，这对姐弟俩的骨髓配型已经在寻找当中，一旦配对成功，就可以进行手术，姐弟俩的移植手术费用共需要80-100万元。

一双儿女，两个生命，程女士一家希望社会上的好心人帮他们一把。若你愿意帮助他们，可以把善款转账到姐弟俩的治病专用账户，陈维(孩子爷爷)：农业银行，6228480068361513374(开户行：福建省福州市农业银行东岱分理处)。

(东南快报记者　陈慧娟/文　林良划/图)