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女童先天五脏六腑裸露 做3次手术成功修复(组图)

2014-09-24 08:41:32 来源:东南网  责任编辑:张海燕  我来说两句
“肚肚补好了,球球没有了,谢谢doctor(医生)。”昨日,福建医大附一医院,3岁的美籍华裔女孩Joy(意为欢乐)出院前,奶声奶气的感谢词,逗乐了所有人。
 

Joy出生时,五脏六腑仅有一层透明的囊膜包着

东南网9月24日讯(海峡都市报记者 章微 文/图)

关注理由

“肚肚补好了,球球没有了,谢谢doctor(医生)。”昨日,福建医大附一医院,3岁的美籍华裔女孩Joy(意为欢乐)出院前,奶声奶气的感谢词,逗乐了所有人。

四年前,Joy在娘胎就被发现肚皮上有个“窟窿”,但父母坚持生下她。2011年3月,Joy出生,肚皮缺损达13厘米,五脏六腑全裸露,仅靠一层透明的囊膜包裹着。3年来经过3次手术,如今,Joy缺损的肚皮终于“补”上。除了疤痕,如今她的肚皮跟其他小朋友无异。

Joy患上的这种先天性疾病叫“先天性脐膨出”,每3000至10000个新生儿中就有1例。医生提醒,孕妇吸烟、吸毒、喝酒、服用药物、弓形虫感染均可能导致这种先天畸形。

 

医生在Joy肚皮上接了一个人工贮袋和水袋,并往水袋里打入生理盐水,利用水的重量将器官一点点压回肚里

怀孕3个月,发现胎儿“没肚皮”

Joy的父母是美籍华人,父亲李先生祖籍泉州惠安,母亲郭女士祖籍江西,两人在国内创业居住。2010年9月,郭女士怀孕3个月,通过B超检查,发现胎儿的肚皮上有个“窟窿”,属于“先天性脐膨出”。医生说,这是缺陷儿,将来孩子生下来脏器会通过“窟窿”膨出外露,治疗很困难,建议流产。

这是夫妻俩的第一个爱情结晶,不愿放弃,但他们也担心自己“自私”的决定会害了孩子一辈子。在一次上网查病情资料时,李先生偶然看到央视《人物》栏目的一期节目,讲的正是福建医科大学附一医院小儿外科专家李笃妙对“先天性脐膨出”的治疗。

李先生立即坐飞机到福州。经过几次问诊交流,李笃妙告诉李先生,胎儿仅仅是腹壁发育缺陷,其他各方面发育正常,就这样剥夺孩子的生命权挺可惜,何况这种缺陷可通过手术修复。

2010年底,夫妻俩从深圳搬到福州居住,以方便今后孩子的治疗。

 

如今,Joy的肚皮上除了疤痕,跟其他小孩无异。

女婴肚挂“西瓜”,惊呆所有人

2011年3月4日晚,郭女士剖腹产,诞下Joy。

“尽管术前都知道Joy的病情,但Joy一出生,手术室里的医生护士还是‘啊’地惊叫了起来。”郭女士记得,当时她仅是半身麻醉,意识十分清楚。因为Joy的膨出太厉害了,所有内脏都露在外面。

李先生说,他都不知道怎么形容初见Joy那一刻的心情。Joy的肚子前仿佛挂着一个透明的小西瓜,透过薄如蝉翼膜的囊膜,胃、肝、脾、胰、大小肠等几乎所有腹部器官都清晰可见。

“Joy的腹壁缺损达13厘米,至今仍是我接诊的腹壁缺损面积最大的患者。”李笃妙说,医学上缺损直径大于6厘米的,就算巨大脐膨出,至今对全世界小儿外科医生来说都是挑战。因为孩子不仅腹壁缺损,而且外露的内脏会比正常新生儿大得多,要把这些外露的内脏安全返纳回腹腔,处理起来相当困难。

 

如今,Joy的肚皮上除了疤痕,跟其他小孩无异。昨日出院前,在父母怀里的Joy大方掀起衣服,让大家看她的新肚皮。

贮袋装内脏,用水袋“压”回肚内

Joy出生两天后,接受第一次手术。李笃妙通过手术,在Joy肚皮上搭了个“小帐篷”。这种以涤纶毡片为主的人工贮袋,可包裹保护外露的内脏。医生再在贮袋和内脏之间放入一个水袋,慢慢地注入生理盐水,以产生重量和压力,逐渐把内脏一点一点压回腹壁。这种手术方法是附一独创的。

经过84天,Joy的内脏被水袋逐渐“逼”回肚内,医生们取下人工贮袋和水袋,把Joy的肚皮缝合起来。但由于当时Joy才3个月大,肌肉没有长全,加上疤痕,第二次手术后,Joy肚皮上仿佛有半个小肉球鼓起,但内脏已经不外露了。李笃妙告诉李先生,等Joy大一点后,再来做最后一次手术。

这个月5日,Joy接受第三次手术。李笃妙医生把Joy隆起的肚皮收紧,修复好,并形成一个漂亮的肚脐眼。经过一段时间康复,昨日,Joy出院。她大方地掀起衣服,让大家看她的新肚皮。除了手术疤痕外,她的肚子跟其他小朋友无异。这些疤痕可能会随着生长发育而逐渐淡化。据悉,Joy的医疗费,约人民币7万元。

如今Joy3岁多,已长到102厘米高,28斤重,各方面都很健康,且特别活泼。

□提醒

孕妇忌接触宠物、抽烟喝酒

李笃妙说,先天性脐膨出是一种新生儿腹壁严重缺损的先天畸形,每3000至10000个新生儿中就有1例,这算是发病率比较高的一种新生儿缺陷。胚胎在第六周时发育形成胎儿的腹部,一些因素会导致腹部发育的停滞,导致腹部有个“窟窿”,脏器膨出。

他说,导致这种异常的因素有环境污染,以及孕妇吸烟、喝酒、吸毒、服用药物、病毒感染,特别是弓形虫感染。为此,他提醒,弓形虫容易在猫狗等宠物身上寄生,孕妇最好远离宠物。同时,孕期做好产检,最好做一个弓形虫检测。“先天性脐膨出诊断并不困难,小型的脐膨出治疗也不存在问题。”李笃妙说,对于缺损直径大于6厘米的巨型脐膨出的治疗,至今还是一个挑战,但他和他的团队已治愈过六七例巨型脐膨出,希望有这类疾病患儿的父母也不要放弃,给孩子一个治愈的机会。

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