闽侯11岁“渐冻人”双腿畸形 妈妈：眼泪哭干了

　　抱儿子胡丰上下楼，成妈妈每天最重的﹃家务活﹄

“妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”，这些简单的字眼，从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边，微笑着顺从着儿子的指挥，帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说，儿子不会走路已有两年多，“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”

2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦！”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。

从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化），从此再未上过学。

胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩子的性格也越来越自闭，每天躺床上打游戏，打累了就看电视。吴真说最近半年来，电视和游戏也引不起他的兴趣，每天躺在床上胡言乱语，一刻也不停。

　　妈妈抱着奇迹发生的心情，为儿子按摩脚

“阿凡提死了死了死了。”昨天，东南快报记者在他家，听见胡丰嘴里不停地说着一些无厘头的话。但有需要时，他会明确地发出指令,譬如：“妈妈，我掉下了床！”“腿疼！”吴真说，儿子自言自语可能是寂寞孤独所致，除四岁的弟弟，胡丰瘫痪以后再没玩伴，小伙伴们都自动不来他家。

最近一年来，胡丰吃得越来越差，睡得越来越少，每餐只吃点菜，喝点汤水，从不吃主食。晚上9点左右睡觉，早晨6点左右起床，夜里要醒三四次，醒来就喊脚痛，爸妈就会轮番给他按摩，直到重新睡着为止。“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”吴真说。

这些年，吴真夫妇在家种点菜，顺便照顾生病的老人和胡丰，还有一个4岁的幼子，经济十分困难。家里还是多年前盖得土房，在村里一众砖房里显得格外寒碜。胡丰奶奶说，家里只有过年才会买点肉，平时都吃自家种的青菜。但牛奶一直有，吴真说：“这是胡丰一直爱吃的东西。”

自从2011年，医生说渐冻症暂时没有好的治疗办法以后，吴真就再也没带儿子上过医院，也因没钱。但她从没放弃，昨天东南快报记者在她家时，这位黑瘦的母亲一直嘱托：“看到电视上说有家医院救助渐冻人，你们帮我打听下，我不希望孩子变好，维持现状就可以了，能把儿子一直留在身边，苦累我都觉得值。”

东快记者孔丽见习记者刘明明/文刘兴/图

　　胡丰吃得很少，只能喝点流食

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“ALS冰桶挑战赛”

募集2000元善款送胡丰

23日下午，东南快报携手东方百货，举办“ALS冰桶挑战赛”，为11岁的“渐冻人”胡丰募捐善款。

本次活动共召集了20名勇士，他们早早就来到现场。东方百货东街店副总经理黄晓声先生第一个上场，为公益率先“湿身”。20名勇士分成4组，每组5人，短短几秒钟，水花飞溅，一场瀑布秀震撼上演。勇士王先生说，“水很冰，从头顶一股脑浇下去，让人打起了冷战。但想想可以帮到患渐冻症的儿童，这水，没白泼。”

这次活动最终募集善款2000元。昨日，东南快报记者驱车赶往胡丰家，将2000元善款亲手交到胡丰父母手中。

见习记者刘明明实习生卜敏/文刘兴/图

　　胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里