![]() 30日,南京军区福州总医院,87位“抗癌明星”齐聚一堂,庆祝“五整”生日。
![]() 三位病友正开心地查看自己的合影。保持乐观、开朗的心情是她们对抗癌魔的重要方法。 东南网-福建日报11月9日报道(记者 张颖/文 张永定/图) 10月30日,南京军区福州总院大礼堂的舞台上,当陈雨(化名)为唐玉(化名)戴上自制的大红花时,两人激动地拥抱在一起,“陈姐,我终于等到了这一天!”与直肠癌和肺癌转移斗争了5年,重获新生的唐玉百感交集中透着自豪。 这是福州市抗癌协会癌症康复分会举行的第10次“五整”生日会,包括唐玉在内的87位抗癌明星们在医护人员和病友的祝福声中喜过“生日”,他们中癌龄最长的达到35年,最短的为5年。这些癌友们风雨同舟,守望相助,用坚强乐观的精神发出了癌症≠死亡的呐喊,用行动奏响与癌魔作斗争的铿锵乐章。 创造生命的奇迹 生命原本脆弱。面对死神,有人选择逃避,有人选择等待,有人选择抗争。 福州癌症康复分会会长陈淑美今年72岁,这位头发花白的老太太入选了去年评出的世界华人百名抗癌明星。 1984年,她被诊断患上乳腺癌,当时切掉了全部乳房、胸大肌,还截掉了一小段胸肋骨。在残酷的命运面前,陈淑美用持续27年的抗癌斗争,向生命绽放出灿烂的微笑。 1990年10月,一批癌症患者自发组成了福州市癌症康复协会,在福州开启了中国式群体抗癌道路,也点燃了福州癌症患者抗癌求生的希望之光。 当时,她是一名见证者;1993年,福州癌症康复协会更名为福州希望之光抗癌乐园,陈淑美被推选为园长,一干就是18年。福州市抗癌协会癌症康复分会21年的每一个脚步她都历历在目,她经常这样对病友说—— 如果你为身患癌症悲痛难忍心情沮丧,这里有无数抗癌英雄的成功典范帮你重拾信心; 如果你正经历肿瘤治疗,食不甘味彻夜难眠,这里有康复者为你指点应对方法; 如果你看不懂一大堆的专业词语心存疑虑,这里有热心人为你解疑释惑; 如果你感到治病环境单调苦闷,这里有丰富多彩的活动资讯,为你排忧解难…… 20年来,加入康复分会的700多位病友们,5年平均生存率接近80%,远远高出我国癌症5年生存率仅10%的水平。这是一组了不起的癌症康复数字,是任何医院单靠医疗所难以做到的!20年来,他们倡导“自强不息、自娱自乐、自救互助”的精神,变孤军抗癌为群体抗癌,变消极治癌为积极抗癌,变听天由命为做自己命运的主人!日子一天天过去,他们创造了生命的奇迹!有的改写了死神的宣判;有的大大地活过了出院时的预期,只能活几天、几个月的患者,竟然活过了5年、10年! 今年上台过“十岁生日”的林坚(化名)脸上满是笑意,胸前的大红花特别耀眼。9年前,他因患急性白血病进行骨髓移植,此后,用了5年时间与严重的排异反应抗争,最后成功返回工作岗位。然而,去年他又检查出患上食道癌,“当时第一反应不是给家人说,而是告诉了病友。首先不想让家人担心,而且很多人有复发或者转移的经历,他们能给我启发和鼓励。”林坚得到了强有力的心理支持,成功进行了手术切除,目前正在康复中。 康复分会舞蹈队队长叶梅是乳腺、子宫双重癌患者。17年来,她带领队员编排了一个又一个健康向上、催人奋进的节目,极大地鼓舞了病友们的斗志和决心。2009年11月,她与病友参加“振国杯”全国抗癌明星红歌才艺网络大赛,双双荣获“优秀奖”。 福建人民广播电台播音员张妍1992年曾患过乳腺癌,经历了亲人离去的悲恸之后,2006年又患上了肺癌,在病友们的鼓励和帮助下,她冷静面对,积极医治,乐观拼搏,经过复查发现,现在肺部肿瘤全部消失了。如今,年逾6旬的她乐观向上,单位和抗癌协会的大型活动都少不了她富有激情、甜美动人的声音…… “千万别趴下” 陈雨是协会出名的大美人,也是“我的e家”小组的“大姐大”。获知当天的庆生会上有5位兄弟姐妹上台,一个多月前她就进行了精心策划,组织大家自制大红花,届时登台为他们戴上。 穿着大红马甲的唐玉拉着病友林大哥合影,“你化疗了26次,我化疗20次,我们是化疗英雄!”尽管脖子上还有胶布未扯去,11月初又得开始新一轮的化疗,唐玉依旧笑语盈盈,因为5年的重生喜悦。 曾是小学教师,曾经家庭和美,却在直肠癌的阴影下烟消云散。5年前,唐玉走入了人生的严冬。而3年前的肺癌转移,几乎彻底摧毁了她的信心。“躺在医院的病床上,我整天以泪洗面。这时候陈姐打来电话。她开朗的声音让我振奋,“你一定要撑住,我们是你最坚强的后盾!”随后,她在病床上见到了陈雨。拎着亲自炖好的鱼汤,快人快语的陈雨进病房的第一句话就让唐玉活泛起来了,“我给你送子弹来了,给你扛机关枪来了,千万别趴下!” 常年穿梭在病房,陈雨这位6年乳腺癌患者是福州总院肿瘤科的“编外病人”。只要知道癌症病友住院,她就隔三差五地拉上几个组员来探望。“她们回家休养时,我不上门打扰,住院化疗我就专门雪中送炭,给他们舒缓心理压力,度过最艰难的阶段。”陈雨的“小九九”朴素实在。 而唐玉更感激的是病友的互助互爱。爱人的漠视让她郁结在心,又是“我的e家”这一群体让她收获了沉甸甸的关爱。病友们团结起来进行爱心接力,在她化疗期间,大家轮流送饭煲汤,陪护照料。有爱就会有奇迹。唐玉迸发出了生命的激情,尽管肺癌转移反复发作,但在高密度的手术和化疗面前,她仍然勇敢面对。 活着就是胜利,每天都是凯旋。为了参加今年的“五岁生日”,唐玉特意修剪了头发,穿上了精心挑选的衣服。5年的心路历程娓娓道来,看不出九死一生的惊涛骇浪,只有风雨之后见彩虹的坦然坚强。一位戴着口罩的病友一直在等唐玉,她不时地点头,眼中还有泪光闪动。等记者采访结束,唐玉马上回头揽住她,让她靠着肩头抽泣,同时在她耳边轻声细语。 眼前的这一幕,让观者动容。也许唐玉就是明天的陈雨——微笑面对人生,用庄严活出生命的宽度与深度,用爱心传递真情与力量! (尊重当事人意愿,文中部分癌症患者使用化名) “我们想要有个温暖的家” 东南网-福建日报11月9日讯(记者 张颖) “福建每年新增病例7万-8万个,当年死亡率超过50%,但是全省的1000个癌症新患者中大概只有一个知道我们这个组织,许多病员还是处在孤独无助之中,群体抗癌在福建还是没有发出该有的声音。”陈淑美会长无奈地说道,“我们多想有个温暖的家。” 作为福建省仅有的一个民间群体抗癌康复团体,福州市抗癌协会癌症康复分会(以下称癌症康复分会)的前身“福州希望之光抗癌乐园”在相当长的一段时间内没有挂靠单位、没有合法身份、没有活动场所、没有活动经费。在“四无”的艰难困境下,作为社会的弱势群体,他们自助互助,通过心理救济、精神帮困,追求“康复一人,幸福一家,和谐一片”的社会公益目标。 这样的窘境在2008年才发生一定的改观。经过福州市民政主管部门批准,他们正式“升级”为群众性的社团组织。 但作为一个全省仅有的二级社团癌症康复组织,协会目前仍没有一个固定的工作或者活动场所,数百名癌症会员的日常活动只能游荡在福州的各个公园,或者由爱心企业和单位提供的临时活动场所。 目前,我国有100多个由癌症患者组成的一级社团法人康复组织,将上百万的癌症患者组织起来,他们通过群体抗癌,综合治疗(把心疗、医疗、体疗和食疗等方法有机结合起来)的办法,大大提高了癌症患者五年生存率。他们自救互助,为患者解难、为政府分忧的志愿者行动得到了当地政府的支持。“说实话,福建省癌症群体的生存现状和民间康复组织的发展得到的关注太少,甚至一些基层行政主管部门对我们的求助推诿扯皮,对民间志愿行动缺乏指导和支持,帮扶工作难以大面积铺开。”康复分会的舞蹈队队长叶梅忧心忡忡地说道。 南京军区福州总院肿瘤科主任欧阳学农表示:“癌症康复分会是癌友和医疗专家共同组建的‘大家庭’,癌友之间处境相似,没有嫌弃厌恶,他们以朋辈般的互助来支持康复治疗,他们与专业医师治疗相比,他们的交流更无隔阂,更有说服力。” 国内外专家对群体抗癌在肿瘤患者康复过程中的积极作用都给予肯定,美国、芬兰和瑞典三国的研究人员联合对4000名健康男女进行的为期12年的调查研究表明,与社会疏离程度越高,患病机会越多,死亡率也越高。而我国著名心身医学专家、中华医学会心身医学会会长、上海中医药大学博士生导师何裕民教授所领导的课题组发现,积极参加癌症康复乐园、民生健康家园之类的非正规团体活动的肿瘤患者,其总体治疗效果、康复情况和转移复发率等,均要较未参加的患者明显要好得多。根据南通、深圳及上海等地区所作的大样本流行学调查结果显示,近3万名参与抗癌非正规团体活动的肿瘤患者,5年生存率高达70%以上。何裕民教授进一步指出,我国的群众性癌症康复组织是探索中国特色癌症康复模式的新尝试,也是对目前医院常规治疗后的一种延续、完善和补充。群众性的癌症康复组织就是非正式的群体组织,是病人共同的人生经历、共同的求生渴望、共同的外部压力、共同的相互取暖需求将他们联系到一起。 2010年4月18日“中国群体抗癌与癌症康复研讨交流大会”举行,卫生部陈竺部长和张茅书记给大会的贺信中写道:“群体抗癌组织在癌症防治中具有重要作用,对普及癌症防治知识,倡导健康生活方式,促进癌症患者康复有着积极的影响……相信我国群体抗癌组织一定会在癌症防治事业中更好地发挥作用,为维护人民健康作出积极贡献。” 一个抗癌明星的幸福观 陈淑美,福州市抗癌协会癌症康复分会会长 ,27年的抗癌经历,让她感悟出幸福的真谛—— 什么是幸福?很多人认为幸福是件很奢侈的事情:拥有大额存款、住豪华别墅、开名贵轿车……其实,在我看来,有钱未必就意味着幸福。 那么,什么是幸福?一次大雨过后的阳光与彩虹,一次做了好事被人铭记在心的感动,一句朋友间真诚的问候,都可以带来幸福的感受。饿了有一碗能充饥的饭,冷了有一件可以御寒的衣服,生病时有人精心地照顾,这就是莫大的幸福。心里的欲望越少,幸福指数越高。常常听到病友对我说:“我只要不得癌,叫我干什么都可以。” 其实幸福很简单,只要你知足就是幸福。就像96岁的李永丰老人,他是高级工程师,没太多奢求和欲望,和小女儿全家四口只住小小的两间卧房。但是他知足,还经常拿钱资助癌症康复分会的活动,平时自己却很节俭。他认为布施是很快乐的,是很幸福的。 只求奉献,不求回报,就是一种幸福。 幸福是一种心境,只要摆正心态,我们的生活就会因这份淡定而改变。 我们携手自爱、自强、自尊、自信,就会常常体验幸福。让别人得到和拥有幸福,往往就是最长久的幸福。 相关链接 上海癌症康复俱乐部 1989年上海癌症康复俱乐部成立。在社会各界的支持下,这家特殊群体的俱乐部上世纪90年代在上海市民政局正式获批,注册成为法人团体,如今会员达到上万人,市慈善总会捐赠了一座办公楼供他们免费使用。 俱乐部在抗癌科普方面发挥了巨大作用,他们按照不同病种与重点医院建立长期联系,由俱乐部的病友为住院治疗的癌症患者上课,普及抗癌常识,交流抗癌心得,取得了很好的效果。上海市癌症康复俱乐部还主办上海市癌症康复学校,这是一所非营利性社会办学机构。学校聘请著名中、西医肿瘤及心理专家讲授《中医与癌症》、《饮食治疗》等防、治、抗癌的知识,进行康复咨询指导,系统传授适合患者体能的科学新气功,邀请生命强者现身说法作抗癌经验介绍,鼓励学员积极参与各种有益身心健康的集体活动。学校设有多功能活动厅、餐厅、“话疗”绿茶坊、雅座休闲棚、中药煎煮间、阅览室、舞蹈房、保健室、乒乓室、室外健身场、《学习园地》专栏等,使患者在轻松愉快的活动中,潜移默化地接受信心疗法、愉悦疗法、音舞疗法、想象疗法、松弛疗法等集体心理治疗。 北京抗癌乐园 1990年成立的北京抗癌乐园,在总园之外以公园为单位设分园,坚持施行“以健康的精神为统帅,以心理调节为先导,首选西医,结合中医,坚持抗癌健身法锻炼,讲究饮食疗法,注意生活调理”的抗癌理念和抗癌模式,把心疗、医疗、体疗、食疗有机地结合起来。据5个分园统计,乐园成员的5年生存率都超过了80%,先后有近万名患者参加过“五整生日”的庆祝。目前存活10、20、30年者大有人在,最长者已经超过71年。 作为群体抗癌组织,他们的三大任务是:一是组织动员癌症患者出医院进公园,到树多水多负氧离子多的地方进行有氧运动;二是群体抗癌,按照病程或者病种分为若干活动小组,经常请专家讲授抗癌知识,请抗癌明星介绍经验,每月还安排咨询答疑活动;三是想方设法让大家乐起来,成立了“生命绿洲艺术团”,到医院慰问演出,为社会增添欢乐。乐园还创办了《抗癌乐园》杂志,在政府支持下编辑出版了《癌症患者康复实录》。 |
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